Project Transitiezorg, verstandelijk beperkt, zorg in de toekomst

‘Zorg op maat vanaf 18 jaar absolute noodzaak’

Voor jongeren met verstandelijke beperkingen in combinatie met somatische of psychiatrische comorbiditeit is volledige zelfstandigheid en –redzaamheid vaak niet haalbaar. Ook als ze volwassen zijn, is zorg op maat noodzakelijk. Tot op heden is de transitie van kinder- naar volwassenenzorg van deze groep, niet overal goed geregeld. Maar daar komt verandering in met de module Transitiezorg. Project Transitiezorg, verstandelijk beperkt, zorg in de toekomst.

Stella de Man is kinderarts erfelijke en aangeboren aandoeningen in het Amphia Ziekenhuis in Breda. Een paar jaar geleden benaderde ze de VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties) met de vraag gezamenlijk op te trekken en onderzoek te doen naar transitie van zorg bij jongeren met een verstandelijke beperking (VB). Ze zegt: “Tot en met 18 jaar zien de kinderen vooral de kinderarts; een generalist die naar het hele kind kijkt. Wordt de jongere 18, dan stopt de zorg bij de kinderarts. Echter, de zorg blijft noodzakelijk. Maar wie neemt de zorg op zich en hoe?

Zorg op maat Stella de Man

Stella de Man

Start

Een aantal jaar geleden bestond er nog weinig kennis rondom een goede transitie van kinder- naar volwassenenzorg voor genoemde doelgroep. De Landelijke Werkgroep, waarin verschillende zorgprofessionals vertegenwoordig zijn, heeft toen een handreiking opgesteld; welke soorten groepen patiënten zijn er en op welke punten gaat de transitie mis. Deze handreiking is geen officiele kwaliteitsstandaard, waar zorgprofessionals zich aan moeten houden. Het blijkt echter wel een goede basis te zijn voor het project ‘Transitiezorg, verstandelijke beperkt, zorg in de toekomst’, dat in april 2013 startte en doorloopt tot maart 2016. Anne Speijer, coördinator van afdeling Zorg van de VSOP en verantwoordelijk voor beleidsontwikkeling in breedste zin van het woord, is projectleider van het project ‘Transitiezorg’. Ze vertelt: “Nadat we met onder andere Stella en de voorloperziekenhuizen – Maasstad Ziekenhuis Rotterdam, Amphia Ziekenhuis Breda, Elkerliek Ziekenhuis Helmond, Maastricht UMC – in contact gekomen waren én het ook nog bleek dat we subsidie voor het project kregen (red: Fonds Nuts Ohra en Fonds VB), zijn we gestart. Ook Stichting ORO Helmond en de Hogeschool Rotterdam; het Kenniscentrum Zorginnovatie zijn bij het project betrokken.”

Onderbouwing

Speijer vervolgt: “De minimale voorwaarden uit de handreiking wilden we verder onderbouwen. Wat zijn de onderliggende knelpunten? Dus hebben we, na literatuuronderzoek, een landelijke enquête ingezet. De online vragenlijst is door in totaal 131 zorgprofessionals ingevuld; 70 respondenten uit de kinderzorg en 61 professionals die werken met zowel kinderen als volwassenen. Vervolgens hebben we de gegevens uit de enquête grondig geanalyseerd en een rapport1) samengesteld. Nu zijn we bezig met het toetsen en kwalitatief aanvullen. Hiertoe interviewen we ouders van kinderen in transitie bij deelnemende zorginstellingen. Zorgprofessionals hebben minimale voorwaarden opgesteld, maar hoe ervaren ouders de transitie? Zijn er nog nieuwe klachten of verbetersuggesties? We gaan net zo lang door, totdat er verzadiging optreedt. Het onderzoek is lopende.”

Voorwaarden

We hebben het al een paar keer genoemd: minimale voorwaarden. Maar wat zijn dat dan? Stella de Man: “Denk aan het aankaarten van het transitiemoment al op 14-jarige leeftijd. Ook een goede overdracht is noodzakelijk. En, dat een generalist als volwassen specialist betrokken is. Immers, de persoon met een verstandelijke beperking kan zowel een syndroom hebben alsook een aandoening van bijvoorbeeld de longen. Gaat hij alleen naar de internist, dan beperkt dit de zorg. Mijn voorkeur ligt bij een AVG. Hij heeft veel kennis van alle syndromen en is op de hoogte van nieuwe ontwikkelingen op dit gebied. Een gezamenlijk consult –met de huidige en toekomstige arts – zien we ook als voorwaarde. Het meer dan alleen aandacht hebben voor medische problematiek, is eveneens een vereiste. Denk aan dag- en/of werkbesteding.” Speijer vult aan: “Samengevat zou ik zeggen; we hebben meer coördinatie nodig, oftewel een ‘spin in het web’. Iemand die zegt wat nodig is, wie de zorg verleent, terugkoppelt naar ouders, de patiënt zelf en artsen. Wanneer een kind met een verstandelijke beperking nog onder behandeling is bij een kinderarts, is die coördinatie minder nodig. Stella legde het al uit; de kinderarts is de generalist. Echter, is die persoon volwassen, dan ligt het anders. Dan is inderdaad een AVG een goede optie.”

De minimale voorwaarden zijn duidelijk, maar er zijn meer aandachtspunten. Anne Speijer: “De wil om deze transitie te realiseren, is er. Echter, gedurende het project kwamen we er achter, dat het zou kunnen stokken bij het systeem, de financiën. Je kunt zoveel richtlijnen opstellen als je wilt, maar lijkt het in de praktijk te duur omdat je niet kunt aantonen wat het oplevert, dan gebeurt er niets. Dus zijn we nu op het punt te bekijken of een systeemadvies noodzakelijk is; hoe verander je het systeem om bekostiging mogelijk te maken? Zodanig dat het niet meer een keuze is van een Raad van Bestuur, maar het een landelijke regeling is. Kortom, met dit in ons achtergrond zouden we graag een vervolg willen geven aan het project.”

Zorg op maat Anne Speijer

Anne Speijer

Hot topic

Het is een hele klus om tot een module Transitiezorg te komen. Maar beide vrouwen zien het positief in. Speijer: “Ook al zijn we nog lang niet klaar, toch geloof ik absoluut dat we al winst behaald hebben. Transitie van kinder- naar volwassenenzorg voor mensen met een verstandelijke beperking is nu een hot topic”. De Man vult aan: “In het land zien we allerlei lokale initiatieven opkomen. Neem het Downsyndroom als voorbeeld. Er ontstaan Downsyndroomteams voor volwassen vanaf 18 jaar. Oké, het is belangrijk dat we die teams voor de gehele groep van VB krijgen, maar het is een goede start. Niet alleen de initiatieven dragen bij om het project tot een succes te maken. Ouders worden mondiger, we hebben steeds meer kennis over aandoeningen en weten dus ook dat het blijven screenen op volwassen leeftijd van deze groep uitermate belangrijk is.”

Anne Speijer: “We gaan nu op volle vaart door met het afnemen van interviews. In november moet dit deel klaar zijn. In januari/februari volgend jaar wil ik alle data in een module hebben. Uiteindelijk proberen we het naar een hoger plan te trekken door middel van een landelijke autorisatie via de Landelijke Werkgroep Transitie. Wat ons vervolgens input biedt voor een richtlijn (medische inhoud) en/of zorgstandaard (proces/organisatie). Die richtlijn en zorgstandaard samen zijn dan dé kwaliteitsstandaard.

Het mag duidelijk zijn, in Nederland wordt flink gewerkt aan onderzoek naar transitie en aan een module Transitiezorg met wellicht een nog ‘steviger’ vervolg. En dat moet ook. Want zoals Stella de Man zegt: “We willen niet dat deze groep in een groot gat valt. Zorg op maat voor deze groep vanaf 18 jaar is absolute noodzaak.”

Fase 1 Knelpuntenanalyse
Fase 2 Veldstudies naar lopende initiatieven met als doel te komen tot minimale criteria voor goede transitiezorg
Fase 3 Het opstellen van een landelijke zorgmodule op basis van de conclusies uit de veldstudies; behandelingsadviezen voor zorgverleners
Fase 4 Autorisatie, implementatie en evaluatie

Het document ‘Handreiking transitie van zorg bij adolescenten met een verstandelijke beperking’ is hier te downloaden. Aanvullende informatie ook hier en op de site van VSOP.

Transitie van zorg bij jongeren met een verstandelijke beperking. Van generalist naar generalist.
Stella A. de Man, Coranne D. Aarts-Tesselaar, Dederieke A.M. Festen. Ned Tijdschrift voor Geneeskunde 2014;158: A8017: 2082-2085.